Rodiny pečující o své blízké s postižením bojují s vyčerpáním i s nezájmem okolí

Budoucnost sociálních služeb v Kraji Vysočina byla tématem kulatého stolu pořádaného Národním centrem podpory transformace sociálních služeb ve spolupráci s Krajem Vysočina. Pozvání k diskuzi u kulatého stolu přijali zástupci rodičů, kteří pečují o své blízké s postižením, odborníci a poskytovatelé pobytových služeb. Společně vytvořili jedinečný prostor k diskuzi o tom, jaké problémy pečující rodiny každodenně řeší a jakou podporu k jejich zvládání potřebují. Setkání proběhlo v souvislosti s realizací změn ústavních pobytových služeb, které budou postupně nahrazeny pobytovými službami v domech rodinného typu a doplněny sítí denních stacionářů a dílen v obcích a městech Kraje Vysočina.

První část setkání se zaměřila na vysvětlení plánovaných změn služeb, které probíhají nejen v Kraji Vysočina, ale zároveň i v celé republice. „Ústavy umístěné v nedostupných obcích nebo v lesích daleko od civilizace budou postupně i díky investicím z Integrovaného operačního programu přeměněny na služby, které budou lidem se zdravotním postižením a jejich rodinám dostupné v místě, kde žijí, a tak, aby se staly podpůrnou sítí v obtížných situacích, ve kterých se rodiny ocitají,“ představil na úvod základní představu o budoucnosti služeb v kraji Jiří Bína, vedoucí oddělení sociálních služeb Krajského úřadu Kraje Vysočina.

Pro přítomné rodiče nepředstavují ústavy ve své stávající podobě přijatelnou variantu služby, kterou by si pro své blízké přáli. „Život v rodině je pro mě jediná přijatelná možnost, dokud budu mít dost sil, chci se o syna starat,“ uvedla jedna z maminek. Další z diskutujících doplnila „Je náročné a vyčerpávající být na všechno sám, mít strach třeba i jen onemocnět. Kdo by se o dceru postaral, kdybych musela jít např. do nemocnice? Jet na dovolenou? To si vůbec nepředstavuji.“

Přítomní rodiče se shodovali v tom, že potřebují jiné typy služeb, aby byli schopní řešit řadu situací. Tyto služby ovšem nejsou dostupné, nebo jsou k dispozici jen v některých městech.

„Pomocí by byla kvalitní osobní asistence. Systém, kdy se střídají asistentky po dvou letech, nám vůbec nevyhovuje. Do vlastní domácnosti takto opakovaně přijímáte úplně cizího člověka, kterého musíte péči naučit, na kterého si musí syn zvyknout. Problémem je i nedostatek financí,“ zaznělo v dalším z příspěvků. Podobně chybí rodičům nabídka vhodných denních aktivit, kapacita stacionářů je naplněná nebo nejsou v blízkosti bydliště.

K diskuzi o chybějících službách a akutních problémech pečujících rodin na Vysočině se připojil i ředitel Oblastní charity Brno Karel Kosina, který prezentoval dobrou praxi služeb chráněného bydlení, jak jsou realizovány v Brně.

„Naším základním přístupem k lidem s postižením je tzv. princip normality. Když pracujeme s těžce postiženým člověkem, snažíme se vždy ptát, zda žije tak, jako ostatní lidé.

Přirozené je netrávit celý den v místě, kde bydlím, přirozené je pracovat – třeba i jen terapeuticky v dílně, mít přátele, zájmy. Podívám-li se tímto pohledem i na život v rodině, začnu se ptát – je přirozené žít v dospělosti každodenně s rodiči? Je mýtem, že je chráněné bydlení určené jen lidem s nízkou mírou podpory, naopak lidem s vysokým stupněm postižení vyhovuje, pokud mohou žít podobně jako my ostatní a vede to k jejich rozvoji.“

Živá a otevřená diskuze ukázala, s jakými těžkostmi se rodiny každodenně setkávají. Podle přítomných je nejtěžší vyrovnat se na začátku s neočekávanou, neznámou a těžkou situací rodičovství dítěte s postižením.

To, co tuto situaci dělá tak těžkou, je základní nedostatek podpory okolí – lékařů, úředníků i služeb. Rodiče jsou nuceni prát se s neznámem sami, bez informací, krizové intervence, adekvátní odborné pomoci.

Jak řekla jedna z maminek: „Pomoc a podpora přichází až v okamžiku, kdy jste prošli tím nejtěžším sami a nějak to přežili. Ne všichni to přežijí se štěstím a ve zdraví, řada rodin se rozpadne nebo se dítěte vzdá. Kde byla pomoc, když ji rodina potřebovala?“